Yo tenía que tener un hijo con una enfermedad rara, porque siempre fui rara. “Rara no, María, tú eres distinta”, me diría mi amigo MR. Pero a mí nunca me importó ser rara, no sabía que ser rara era malo, hasta que tuve un hijo “raro”. Yo siempre fui rara porque siempre hice lo que
Etiqueta: Adri
Velada de teatro
Velada de teatro Obra: Os tres de sempre A cargo da escola de teatro da SRCD Agarimo de Sillobre
Festival Solidario
Cuenta atrás
#SúperAdri tiene 2 años, acaba de empezar su camino y debería quedarle mucho por recorrer. Pero para mi hijo no es así, él vive en una cuenta atrás desde que nació. Todos empezamos a morir el día que nacemos, pero la cuenta atrás de Adri es muy corta. Los niños con síndrome de Hunter raras veces
Si tienes un cromosoma molón, lucha por Adri
Los óvulos siempre aportan información genética femenina, y es el espermatozoide el que decide el sexo en la fecundación. Mi padre tuvo 3 hijas, aportó 3 veces un cromosoma X, su cromosoma molón. Eso hizo que yo hoy siga viva y con buena salud. #súperAdri no tuvo tanta suerte, le tocó mi cromosoma X mutado
Las manitos de súperAdri
Cuando #súperAdri nació tenía las manos igualitas a las mías. Era evidente, con aquellas uñitas alargadas. Luego empezó una disputa, que si eran las manos de papá, de la abuela, del vecino del quinto, de Rita la cantaora… Una de las múltiples manifestaciones del Síndrome de Hunter son las manos en garra. Los niños que
20 de mayo de 2016
El 20 de mayo fue el peor día de mi vida. Una llamada de apenas dos minutos puso fin a los dos años, dos meses y 4 días más felices de mi vida. Realmente creo que puso fin a los 32 años más felices de mi vida. Todos hasta ese día.