Cuenta atrás


#SúperAdri tiene 2 años, acaba de empezar su camino y debería quedarle mucho por recorrer. Pero para mi hijo no es así, él vive en una cuenta atrás desde que nació. Todos empezamos a morir el día que nacemos, pero la cuenta atrás de Adri es muy corta. Los niños con síndrome de Hunter raras veces

Si tienes un cromosoma molón, lucha por Adri


Los óvulos siempre aportan información genética femenina, y es el espermatozoide el que decide el sexo en la fecundación. Mi padre tuvo 3 hijas, aportó 3 veces un cromosoma X, su cromosoma molón. Eso hizo que yo hoy siga viva y con buena salud. #súperAdri no tuvo tanta suerte, le tocó mi cromosoma X mutado

Las manitos de súperAdri


Cuando #súperAdri nació tenía las manos igualitas a las mías. Era evidente, con aquellas uñitas alargadas. Luego empezó una disputa, que si eran las manos de papá, de la abuela, del vecino del quinto, de Rita la cantaora… Una de las múltiples manifestaciones del Síndrome de Hunter son las manos en garra. Los niños que

SúperAdri


Este es súper Adri el día de nuestra boda. Siempre quise que mis hijos viniesen a mi boda. Acerté de pleno, porque resultó ser la boda más bonita del mundo. Supongo que todos los novios piensan que su boda es la más bonita. Pobres ingenuos. Lo que nunca pensé es que uno de esos hijos

Síndrome de Hunter, vamos a por ti


Esta soy yo en Marzo de 2014, apenas 15 días antes de que naciese Adri, mi súper Adri. Seguro que muchos os reconoceréis en esta imagen, esperando, entre una mezcla de nervios, ilusión y miedo, a vuestro primer hijo. Poco sabía yo por aquel entonces de la jugada que me había hecho la genética: estaba

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