Cuando #súperAdri nació tenía las manos igualitas a las mías. Era evidente, con aquellas uñitas alargadas. Luego empezó una disputa, que si eran las manos de papá, de la abuela, del vecino del quinto, de Rita la cantaora…
Una de las múltiples manifestaciones del Síndrome de Hunter son las manos en garra. Los niños que padecen esta enfermedad tienen las manos cortas y los dedos gruesos, que progresivamente se van curvando sobre sí mismos generando esa forma característica.
Las manos de Adri ya nunca serán como serían si le hubiese tocado mi cromosoma X molón, aún así, podemos hacer que no se deterioren mucho más. La ciencia ha hablado, la cura está inventada. Nos separan de ella burocracia y un ensayo clínico.
