Durante toda mi vida he ido a innumerables eventos, de todo tipo, no podría cuantificarlos de ninguna manera, imposible. Sin embargo, nunca me había parado a pensar en lo que hay detrás. Normalmente te fijas en los fallos “estuvo muy bien, pero faltaba…”, “hubiese quedado genial que tuviesen…”. Pero, durante los últimos meses, me he
Blog Una cura para Adri
Juntos somos invencibles
Hoy hace un año del día de nuestra boda. Normalmente una boda es una celebración mirando al futuro, con ilusión, donde los malos pensamientos no tienen cabida. Siempre se dice aquello de “en lo bueno y en lo malo”, pero nadie piensa en lo malo. Lo malo es para los demás. Lo malo no existe.
Lunes lluvioso domingo de luz
Hace unos meses, un lunes cualquiera, aparqué el coche no demasiado lejos del hospital Clínico de Santiago. Llovía y, por supuesto, yo no tenía paraguas… nunca llevo, creo que no tengo. Al bajar a Adri del coche y ver cómo la lluvía le caía en la cara sentí un poco de remordimiento. Unos metros más
Un año después
Ya ha pasado un año. No un año desde que el Síndrome de Hunter llegó a nuestra familia, porque el Hunter llegó el día que me quedé embarazada de Adrián, un año desde que lo supimos. De aquellas semanas y aquellos días, procuro no acordarme mucho. Aunque la verdad es que me acuerdo perfectamente, son
Futuro incierto
Ayer por la tarde pasó una cosa que me tocó el corazón. Duró un segundo, fue una tontería, algo que pasa todos los días, pero ayer, por el motivo que fuera, seguramente que esta semana estoy con los sentimientos a flor de piel, me emocionó. Aparqué el coche en el garaje, y Adri y Antón
Todos nuestros km para Adri
A las 7 de la mañana suena el despertador en mi casa, toca ponerse en pie, meterse en la ducha e intentar organizar el día, aunque ya sabemos que nunca sale nada como tienes planeado. Desayuno con calma viendo las noticias y acto seguido hay que ponerse al lío.
La rara soy yo
Yo tenía que tener un hijo con una enfermedad rara, porque siempre fui rara. “Rara no, María, tú eres distinta”, me diría mi amigo MR. Pero a mí nunca me importó ser rara, no sabía que ser rara era malo, hasta que tuve un hijo “raro”. Yo siempre fui rara porque siempre hice lo que
Primera bofetada de realidad
Saber que tu hijo tiene una enfermedad degenerativa como la de Adrián, con un pronóstico tan duro, antes de que ésta comience a manifestarse es… raro. Es difícil de creer, viéndolo cada día correr, saltar, reír, jugar, aprender cosas nuevas y superarse. Es difícil, harto difícil, imaginárselo y aceptarlo. Desde el diagnóstico, nosotros seguimos adelante
La banda sonora de Una cura para Adri
Nos emociona poder anunciar que desde el pasado viernes 3 de marzo, nuestra asociación tiene banda sonora. Se trata de un tema compuesto por Manuel Ramil e interpretado por las maravillosas voces de Enrique Ramil y Dani Ríos. Para presentarla, han realizado un vídeo, en el que han colaborado Javier Vázquez, grabando las tomas de
Cuenta atrás
#SúperAdri tiene 2 años, acaba de empezar su camino y debería quedarle mucho por recorrer. Pero para mi hijo no es así, él vive en una cuenta atrás desde que nació. Todos empezamos a morir el día que nacemos, pero la cuenta atrás de Adri es muy corta. Los niños con síndrome de Hunter raras veces