Primera bofetada de realidad

Saber que tu hijo tiene una enfermedad degenerativa como la de Adrián, con un pronóstico tan duro, antes de que ésta comience a manifestarse es… raro. Es difícil de creer, viéndolo cada día correr, saltar, reír, jugar, aprender cosas nuevas y superarse. Es difícil, harto difícil, imaginárselo y aceptarlo.

Desde el diagnóstico, nosotros seguimos adelante con nuestra vida. Pasados los primeros días de shock, comprendimos que la vida sigue, y en ello estamos. Hacemos lo mismo que haríamos si tuviésemos un hijo sano, pero los lunes lo llevamos al Hospital Clínico de Santiago para que reciba el tratamiento que esperamos que ralentice un poco el avance de ese monstruo llamado Síndrome de Hunter. Al principio, quizás era un poco dramático ver cómo se retorcía delante de las agujas, pero llega un momento en que lo has vivido tantas veces que, no sé, supongo que te acostumbras. Y al final, te olvidas, lo dejas apartado con las cosas de las que te tienes que ocupar más adelante, que ya vendrán.

Enfrentarme a la primera operación de Adri fue muy duro. Independientemente de los riesgos, molestias y sufrimientos propios de cualquier operación, significaba asumir definitivamente que ahí estaba, que era verdad, que teníamos delante al Síndrome de Hunter. No es que no lo supiese, ni que me lo hubiese negado a mí misma hasta entonces, no tiene nada que ver con eso, pero mientras no te tienes que enfrentar a algo, parece que duele menos, y esta operación era un recordatorio de lo que tenemos entre manos, de lo que nos espera. Esto me recordaba que la cosa es en serio. Yo lo llamo bofetada de realidad. Por si soñabas que te ibas a librar, la realidad te da una bofetada en la cara.

Nunca estuve en un quirófano, más allá de las dos veces que pasé por un paritorio y que me pusieron esas dos epidurales fallidas, no tengo ni idea de lo que implica. Tampoco nunca había esperado por nadie en la sala de espera de un quirófano. Que la primera vez que te enfrentas a esto sea para esperar a tu hijo lo hace doblemente duro. Saber que va a ser la primera de muchas veces, es desgarrador. Esta semana hemos estado en la misma situación, esperando por nuestro hijo pequeño, pero la sensación es completamente distinta. No existe comparación posible. Pasas nervios por la anestesia, te da pena que tenga que pasar por esto, especialmente siendo tan pequeño, pero sabes que en cuanto salga y se recupere, se acabó. Cuando esperaba por Adri, no podía evitar empezar a imaginarme todas las veces que pasaremos por ello, y preguntarme si alguna vez será para conseguir una vida digna.

A Adri lo operaron para ponerle un reservorio, un dispositivo que se utiliza en los pacientes que reciben tratamientos intravenosos de manera crónica o a largo plazo. Se supone que iba a mejorar un poco su calidad de vida, pero no solucionaba el problema.

Cuando llegamos al hospital, estuvimos esperando en la sala de juegos mientras no le asignaban una habitación, y Adri estuvo probando todos los juguetes, encontró una moto rosa de alguna muñeca, y se sentó encima. Le quedaba pequeñísima, pero él se partía de risa. Mientras, yo no dejaba de preguntarme si lo iban a sedar antes de despedirme de él. Sabía que algunos anestesistas lo hacen en estos casos, pero el cirujano me había dejado bien claro que lo más probable era que entrase completamente consciente en el quirófano, “como todos los demás”, me dijo. Y así fue.

Tengo una imagen grabada en la retina que no creo que pueda olvidar nunca. En la sala anterior al quirófano, Adri de espaldas, camino del quirófano, de una mano, la enfermera que lo llevaba, y en la otra, un globo con el que lo entretuvo para llevárselo de mi lado. Yo estaba allí de pie, inmóvil, contemplando la escena, sin saber muy bien qué hacer. Cuando me dejaron atrás, la enfermera me hizo un gesto para que me fuese, yo no estaba entendiendo bien que esa era la forma en la que lo tenía que dejar solo, no era capaz de pensar, y al cerrar la puerta lo escuché decir “mamá”. Llegué a la sala de espera llorando, ni siquiera me había dado cuenta de que me había olvidado de quitarme toda esa indumentaria verde que me habían mandado ponerme al entrar. La sala de espera estaba llena de gente, pero yo tengo una dilatada experiencia en llorar en público. En desfilar con la ropa de quirófano fue la primera vez, pero la verdad es que era lo que menos me preocupaba en ese momento.

Uno de los problemas asociados con el Síndrome de Hunter son las complicaciones con la anestesia, por eso, antes de entrar, sabíamos que Adri se iba a despertar en la UCI, sí o sí (por prevención). La operación no sé cuánto duró, pero para mí pasaron por lo menos 10 años, y, cuando nos llamaron el cirujano y la anestesista después de la operación, tardaron por lo menos dos días en decir que había salido todo bien. Cuando lo vimos todavía estaba intubado, porque la extubación prefirieron hacerla en la UCI por seguridad. No me podía creer el aspecto que tenía. Yo había dejado a un niño lleno de vida, y allí estaba un niño totalmente pálido y demacrado. Me costaba trabajo creer que fuese él. En menos de dos horas había pasado de tener un bebé feliz de dos años, a tener un hijo enfermo. Ya no había vuelta de hoja. El síndrome de Hunter estaba aquí.


María Vázquez
María Vázquez

María es la madre de Adri.

20 COMENTARIOS
  • Antonia
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    Dios mio maria¡!como madre rw doy muchisima animo y toda la fuerza del mundo.Nosotros perdimos a un niño d tan solo 8años d leucemia…hace tres años es horrible,de repente un dia…..la vida te da lo peor de ella.mucho animo

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Un beso fuerte, Antonia! Sí, de un día para otro te cambia la vida. Pero hay que seguir adelante. Mucha fuerza!

  • Lucia
    Responder

    Querida María…Como padres sois admirables…Espero y deseo que tengáis ánimos en esta lucha y no decaigas nunca porque Adri os necesita… decirte que todo el pueblo artesano está con vosotros y siempre nos tendréis ahí para ayudaros en lo que necesitéis..
    Mucha fuerza y ánimo…Apesar de haya días menos visibles que otros…Pero al final lo lograremos porque Adri es ya parte de nosotros.
    Muchismos besos !!

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Gracias, Lucía! Lo sabemos, vuestra fuerza nos llega y nos da mucho ánimo para seguir adelante!

  • Mari Carmen
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    Hola María, no me puedo ni llegar a imaginar lo que se puede sentir en tu situación y aunque lo explicas muy muy bien, solo quien lo vive sabe lo que es. Pero tienes algo que muy poca gente tiene y es la fuerza y la determinación. La gente como tú que lucha y no se rinde es la que cambia él mundo. Solo hay que ver la cantidad de gente que has conseguido que se una a tu lucha en tan poco tiempo. Te admiro y se que lo vais a conseguir, Super Adri se lo merece y sus Súper Papás también. Mucho ánimo, mucha fuerza y mucha energía. Un abrazo.

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Gracias! Ojalá lo consigamos. Tenemos claro que si no sirve para ayudar a Adri, queremos que al menos sirva para los que vienen detrás. Hoy Adri tiene un poco de esperanza porque muchos padres lucharon ante que nosotros para no conseguir nada para sus hijos. Es la triste realidad, porque en el caso de las enfermedades raras, si no se movilizan los pacientes, no se moviliza nadie.
      Gracias por el apoyo!

  • Vicky
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    Me encantan los ojos de tu querido y valiente niño. Sois unos campeones. Muchísima suerte en vuestra lucha.

    1. María Vázquez
      María Vázquez
      Responder

      Gracias! Qué voy a decir yo…

  • carla iglesias
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    No pensaba llorar el sábado por la mañana, pero lo relatas de una forma que me pongo en tu piel,bueno eso creo que es imposible, pero me emocionas. Tienes la actitud de una persona ganadora y las personas ganadoras siempre ganan. Ya lo verás! Tienes lo mejor que puedes tener en un caso como este, ganas, coraje y ayuda. Entre todos lo lograremos!

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Si hubiese mucha gente como tú lo conseguíamos mañana

  • Vane
    Responder

    Adri es un ejemplo de superación,vosotros padres ejemplares.ánimo por que todos tenemos la esperanza de que un día sea cuando sea (Esperemos que no muy lejano)una de tus publicaciones diga…
    Síndrome de hunter te hemos vencido!!!!
    Un beso enorme familia

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Claro que sí! Esa es la idea. Gracias!

  • Paula Rodríguez
    Responder

    Hola María! Yo te entiendo perfectamente porque yo soy madre con una enfermedad rara también degenerativa y mis hijos son portadores 😔, yo sé por lo que estoy pasando y el miedo que tengo es que mis hijos tengan que pasar por lo mismo, tener que ir cada 21 días al hospital de día a ponerse un tratamiento para retrasar la enfermedad y no notar mejoría…. pero hay que ser fuertes y seguir adelante con optimismo, la ciencia avanza. Siempre que puedo voy a los eventos que se hacen por Adri, el último en el pabellón de a Gándara, tienes un hijo estupendo y entre todos encontraremos una cura para ese gran campeón, muchísimos besos y ánimos María. 💪😙😙

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Gracias, Paula! Lo lograremos, la cura para Adri y para muchas enfermedades más. Estoy segura de que en cuanto la terapia génica dé los primeros resultados, va a ser la cura de muchísimas enfermedades, y la cosa irá más rápido de lo que parece. Mientras tanto, ya sabes lo que nos toca, ¡fuerza!
      Gracias por el apoyo!

  • ÁNGEL
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    ÁNIMOS María, mucha fuerza.

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Gracias, Ángel. Vamos a por todas!

  • Conchi Ramil
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    Es muy duro lo q estáis viviendo!!!
    No estáis solos. Tenemos q ganar esta guerra. Vamos batalla a batalla.
    Mucho ánimo y un abrazo virtual.

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Gracias, Conchi. Ya lo sabes, #juntossomosinvencibles 😉

  • Rosa
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    Hola Maria, de principio mucho ánimo y hacia adelante , el sobrino de una amiga mía tiene la misma enfermedad que tu hijo,se le detectó a los dos años aproximadamente,hoy en día tiene 29 y una calidad de vida relativamente buena,está siguiendo desde hace unos años un tratamiento experimental,por llamarle de alguna forma,en el hospital la Fe de Valencia,os comento todo esto por si hay alguna posibilidad de tratamiento para Adri.
    Saludos

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Hola Rosa! Adri sigue un tratamiento semanal también, no sé si será el mismo, este no es experimental, está aprobado en Europa desde 2007, pero sus efectos son limitados y no sirven para frenar el deterioro neurológico. Por lo que me dices, ya sólo por la edad, supongo que el hijo de tu amiga tiene un grado leve, sin afectación neurológica o con leve afectación neurológica. Adri es muy pequeño todavía para saber cuál es el grado de su enfermedad, y de eso justamente hablaba en esta entrada… parece que sí va a tener afectación neurológica, ya que va más retrasado que los niños de su edad. De momento son conjeturas porque no hay una forma de predecirlo, pero para mí… dado su diagnóstico… es evidente. El año que viene se aprobará un tratamiento del que se espera que sí frene o ralentice el deterioro neurológico… y espero que en 5 o 6 años una cura. Yo confío en que vaya a tener buena calidad de vida, pero todo va a depender de lo que avance la enfermedad en lo que falta hasta que acceda al tratamiento que frena el deterioro neurológico, y en lo que tarde en acceder a la cura. En ello estamos, queremos que llegue cuanto antes para que dentro de 20 años podamos decir que tiene buena calidad de vida ¡Qué bonito sería!
      Gracias por el apoyo. Seguimos hacia delante
      Un abrazo

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