Un año después

Ya ha pasado un año. No un año desde que el Síndrome de Hunter llegó a nuestra familia, porque el Hunter llegó el día que me quedé embarazada de Adrián, un año desde que lo supimos.

De aquellas semanas y aquellos días, procuro no acordarme mucho. Aunque la verdad es que me acuerdo perfectamente, son de esos recuerdos que quieres borrar, pero que se fijan con más fuerza que ninguna otra cosa en tu mente. Fueron los días más terribles de mi vida hasta ahora, creo que ninguna otra cosa es comparable, y todo ello con el miedo latente. El miedo a lo que va a pasar, el miedo a afrontarlo, y el miedo a lo que sabes que irremediablemente va a llegar. Recibir una noticia tan demoledora como el diagnóstico de tu hijo con una grave enfermedad degenerativa como es el Síndrome de Hunter, ver que esto te deja completamente cao, perdida y sin rumbo, y saber que sólo es el principio, que lo peor está por llegar, da mucho miedo.

Todo aquello os lo contaré algún día, no sé si será pronto o será dentro de mucho, hoy no tengo ganas, porque algo así no sé si se supera, pero yo desde luego que no lo he superado, y de momento no me apetece revivirlo hasta el extremo necesario para poder contarlo. Nosotros lo que hemos hecho, en vez de superarlo, es dejarlo aparcado. A veces pienso que un psicólogo llamaría a esto “negación de la realidad”, yo prefiero llamarlo “superación de la realidad”, “trabajar para cambiar la realidad” o, simplemente, “centrarse en las posibilidades positivas”, aunque sean remotas.

No se trata de mirarme al espejo y pensar que la madre del niño enfermo es otra, ni pensar que esa enfermedad no es tan mala como la pintan o que no es mi hijo el que la sufre. No tiene nada que ver con eso. Creo que se trata de buscar entre todas las posibilidades, la mejor, confiar en que eso será lo que suceda y, por supuesto, trabajar para ello.

Recuerdo cómo esperé a mi marido el 27 de mayo del año pasado en el pasillo de casa a que volviese de trabajar. Era un viernes, llegó tardísimo, como siempre. Lo estaba esperando para decirle que finalmente se había confirmado el diagnóstico y que, de todas las mucopolisacaridosis, era Síndrome de Hunter. Él se sorprendió mucho. Primero me preguntó por qué no se lo había dicho antes, era obvio que lo sabía desde por la mañana, nadie te llama del SERGAS por la tarde. Le dije que me pareció más oportuno decírselo en persona. Después me preguntó por qué estaba contenta. Yo no sabía que estaba contenta hasta que él me lo dijo, pero es que llevaba una semana dándole vueltas al tema y pensando en cómo íbamos a salir de esta, cómo lo íbamos a superar, y esta noticia encajaba con uno de los planes que ya había urdido. En realidad creo que casi cualquier diagnóstico me hubiese hecho sentir igual, simplemente la incertidumbre había dejado paso a la certeza y desde ese día ya sabía contra qué íbamos a luchar. La semana de incertidumbre me había servido para decidir que iba a luchar, eso lo tenía claro, y ahora ya estaba preparada para empezar la lucha.

No es que no haya llorado ni estado triste desde entonces, pero creo que nuestro entusiasmo, confianza, nuestras ganas de ganar esta batalla y nuestros pasos firmes hacia el objetivo, son mucho más poderosos que todo lo demás.

En la otra cara de la moneda está nuestro Adri. Hace un año me imaginaba a día de hoy en una situación gravísima, con un hijo deterioradísimo y una calidad de vida muy mermada. Y, quizás, es posible que esté parecido a lo que yo me había imaginado, no lo sé, pero nos da alegrías todos los días. No sabemos si va a conseguir hablar, o dejar el pañal, contar… tampoco sabemos si va a dejar de hacer las cosas que ha aprendido a hacer hasta ahora, no lo sabemos con certeza, pero nosotros queremos creer que sí. Queremos creerlo porque es una posibilidad, y, por remota que sea, hemos aprendido que vivir pensando en lo malo sólo sirve para amargarse, para sufrir mientras lo piensas y sufrir mientras sucede. Así que vamos a pensar que todo va a salir lo mejor posible, ¿por qué no?

El 20 de mayo hizo sol, igual que hace un año, y también comí fuera, igual que hace un año, pero la comida no se me atragantó. Los 3 kilos que perdí aquel fin de semana, hace mucho que los recuperé, disfruté del sol con mis hijos y mi familia, y el resto… ya llegará.

Hoy estoy contenta porque estoy donde dije que iba a estar el 27 de mayo del año pasado: luchando. Y así voy a seguir hasta que pueda decir que Adri está curado y el Síndrome de Hunter sólo es un recuerdo amargo.


María Vázquez
María Vázquez

María es la madre de Adri.

6 COMENTARIOS
  • Maria Marta Teran Nougues
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    Hola Maria…hace dias que leia tu pagina…ayer llego ese dia…que tu tambien lo viviste…mi bb…Joaquin…con solo 9 meses tiene la enfermedad…que decirte…que estoy desvastada…llena de miedos…de angustia…de tristeza…solo pienso en peliar contra esta enfermedad…y q mi amado hijo…sea un niño feliz…tus relatos…tu dolor…tu incertidumbre…hoy es tambien la mia…ese dolor de mama que no tiene palabras para describirlo…me duele el alma…me duele el corazon…te mando un beso grande para vos y Adri

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Hola María Marta. Lamento el diagnóstico de Joaquín. Como decía, recuerdo perfectamente aquel día en el que me comunicaron el diagnóstico de Adri, y aquella sensación de que se había acabado todo. Pero esa sensación se pasa, la vida sigue. Hay que aprender a dejar la tristeza a un lado y vivir el presente, disfruta de Joaquín. Joaquín mola, Joaquín es un guerrero, y todavía hay esperanza para él. Todo lo que te cuenten o todo lo que puedas leer de lo que le va a pasar, le sucedió a otros niños en otras circustancias. Joaquín es muy pequeño y hoy las opciones son otras, pero mañana se ampliarán aún más. Vamos adelante, con fuerza.
      Si en algún momento necesitas hablar, escríbeme a info@unacuraparaadri.com
      Un fuerte abrazo!

  • Maria
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    Increíble! Felicitaciones por está fortaleza!

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Gracias, María. Esperemos que nos dure para siempre 😉 Un abrazo!

  • Rosa María Quiroga González
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    Felicidades María por esa manera de actuar y sobretodo por esa lucha y por esa entrega! Acabo de leerlo! Felicidades también a María Marta x esa entrega y ese amor que os caracteriza a ambas! Que no haría una madre por sus hijos! Ojalá tuviera la varita mágica para curar a vuestros angelitos! Todo mi amor y todo mi apoyo para Adri y Joaquín y para vosotras y vuestras familias! Os incluiré en mis oraciones para que mejoren cada día, que avance lo menos posible! Mucha mucha suerte! Que la ciencia les pueda ayudar de verdad y desde la fe que mueve montañas, que todos logremos lo mejor!
    Un abrazo

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Gracias, Rosa 🙂 Un abrazo!

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