Futuro incierto

Ayer por la tarde pasó una cosa que me tocó el corazón. Duró un segundo, fue una tontería, algo que pasa todos los días, pero ayer, por el motivo que fuera, seguramente que esta semana estoy con los sentimientos a flor de piel, me emocionó. Aparqué el coche en el garaje, y Adri y Antón salieron disparados, echando carreras, por el pasillo que une el garaje con el ascensor, pero al llegar al ascensor, pasaron de largo, subieron las dos escaleras del rellano, bajaron otras dos, y se metieron en un hueco que hay, con dos puertas que dan a contadores de luces o no sé qué cosas secretas de portales.

Cuando los fui a buscar estaban con la espalda contra la pared, un poco encogidos, como si estuvieran escondiéndose de mí. Se reían y se miraban el uno al otro, y luego me miraban a mí, partiéndose de risa. Los vi y me di cuenta de que delante de mí tenía lo que siempre quise, lo que siempre soñé, lo que más me gusta en la vida, dos hermanos. Felices, cómplices, traviesos, divertidos. Luego me acordé de que esas escenas de normalidad cotidiana tienen los días contados.

No lo suelo pensar mucho, no malgasto ni un minuto de mi vida en pensar las cosas tristes que pueden pasar, que probablemente van a pasar, porque no me aporta nada más que amargura, y porque creo que, si realmente las cosas tristes van a venir, desaprovechar los ratos felices en pensar en ellas es sufrir dos veces por la misma cosa. Pero hay días, como ayer, como hoy, como anteayer, como el otro más… que tienes un poco menos de fuerza, y te dejas vencer un poco más por la desilusión y el desánimo.

La mente es muy poderosa, ante la misma situación, algo que pasa continuamente, un día te llenas de emoción positiva, y al día siguiente de emoción negativa. Todo depende de tu estado mental, todo está en tu cabeza.

Estos días tuvimos citas en atención temprana y en el neuropediatra… y las valoraciones ya no son tan fantásticas como hace unos meses, porque Adri sigue sin hablar, pero ya no tiene 2 años, ahora tiene 3. Lo que hace 6 meses estaba bien, ahora ya no está tan bien. Me decía la neuropediatra que no está muy afectado. Cuando dice esto, se refiere a dentro de su patología. Eso ya lo sabemos. Pero también sabemos que la afectación en el Síndrome de Hunter siempre es grave. Vamos, que aún cuando  un caso es considerado leve, los síntomas no son precisamente una risa. Es cierto que hay casos muy leves, pero, además de que son muy pocos (al menos diagnosticados), Adrián no pertenece a ese grupo. Me decía también que, independientemente de lo que avance la enfermedad en un año, dentro de un año la afectación será más evidente.

Es un poco angustioso vivir en la incertidumbre. De momento la incertidumbre es buena, porque si los médicos nos pudiesen decir seguro cuál va a ser el desarrollo de Adri, lo más probable es que el pronóstico fuese el peor. Y digo el peor de los posibles, porque aún dentro de esta fatalidad existen grados, que van del un poco menos malo al súper mega malo. Pero a veces me gustaría saber algo más de lo que va a pasar, para saber a qué enfrentarme. Vivir sin saber si tu hijo va a conseguir hacer cosas tan básicas como hablar, es, cuando menos, estresante. Afrontamos un futuro incierto, pero la verdad es que el futuro siempre es incierto. La incertidumbre es el menor de nuestros problemas, aprenderemos a vivir con ella.

Hasta ahora estamos viviendo una dulce tregua. Una tregua que me encanta. Me quedaría en ella con gusto hasta que podamos acceder a una cura. Es una tregua porque que un niño de 3 años no haga frases complejas, no importa mucho, hay niños sanos que con 3 años tampoco las hacen, siguen usando pañal, no obedecen, no mantienen la concentración, son un poco pegones… La mayoría ya han superado estas etapas, pero hasta ahora Adri puede seguir haciendo la misma vida que haría si estuviese sano. El reto empieza ahora, porque cada día que pase va a seguir un ritmo más y más diferente al de los niños de su edad. La tregua está llegando a su fin, y todas estas citas con los médicos me lo recuerdan, son otra bofetada de realidad, el pitido que anuncia que la cuenta atrás está a punto de terminar, otro empujón hacia abajo que hace que me pregunte si estoy preparada. Preparada no estoy, eso seguro, nadie está preparado para esto. Pero vamos a plantarle cara. De momento, el Síndrome de Hunter sigue sin saber con quién se ha metido. Aún no se ha rendido. Pero nosotros tampoco.


María Vázquez
María Vázquez

María es la madre de Adri.

8 COMENTARIOS
  • Bea
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    Sois tan grandes María,os he visto en alguna ocasión en galas y actos benéficos y lo que desprendeis a vuestro alrededor es tan grande y tan fuerte que emociona.Te admiro muchísimo,como mamá,si estuviese en tu lugar no creo k tuviera esa fuerza y templanza que trasmites.Sólo podemos daros ánimo y mucha fuerza pk al final esta lucha es vuestra,espero y deseo que esta historia tenga un final feliz aunque sé que es difícil pero la esperanza es lo último que se pierde…Mucho ánimo otra vez

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Gracias, Bea! por todo el apoyo que nos mandáis, ¡nos hace más fuertes! Yo creo que cualquiera en nuestro lugar haría lo mismo, pero ojalá que nunca lo compruebes. Todo lo que se está formando alrededor de esta causa es muy bonito, pero no es cosa nuestra, es vuestra!!!! sois geniales!

  • cheska
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    Ojalá la vida os de mucha fuerza diaria
    Y ojalá algún día podamos decir k se consiguió
    Un abrazo

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Vamos a poner todo nuestro empeño en ello 🙂 Gracias! Abrazo!

  • Nicol torres
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    María no sabes cómo te entiendo por lo que estáis pasando, por desgracia estamos en el mismo barco yo con mi nieta de 10 meses y un cáncer terminal considerado enfermedad rara sin tratamiento para curarla ,está preciosa y sabemos que cada día es un regalo porque el futuro no existe por desgracia para ellos ,pero esa incertidumbre es muy dolorosa para todos

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      Hola, Nicol. Los niños no deberían poder estar enfermos… seguro que tú, como yo, preferirías pasar 7 veces lo que les toca a ellos a cambio de salvarlos. Pero como eso es imposible, lo único que podemos hacer es lo que tú dices, vivir el día a día, porque cada día con ellos es un regalo. Fuerza y ánimo! Un abrazo enorme

  • TATI CASAÑEZ
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    CREA TU UNIVERSO,DESEA COMO QUIEN RESPIRA TODO LO BUENO PARA ADRI Y LOS TUYOS!! COMO LO SUEÑES SERÁ COMO SEA ASÍ TIENE QUE SER!! <3 FUERZA

    1. María Vázquez
      María Vázquez
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      La única forma de hacer realidad un sueño es imaginarlo primero. Yo lo visualizo todos los días… así que vamos a por él 🙂 Gracias!

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