20 de mayo de 2016

El 20 de mayo fue el peor día de mi vida. Una llamada de apenas dos minutos puso fin a los dos años, dos meses y 4 días más felices de mi vida. Realmente creo que puso fin a los 32 años más felices de mi vida. Todos hasta ese día.

Es desoladora esa sensación de que ya nada volverá a ser como antes, que ya nada te volverá a hacer feliz, que no hay solución, no hay marcha atrás, no hay segunda oportunidad y que se acabó. En menos de dos minutos pasas de tenerlo todo, de ser la persona más afortunada sobre la faz de la tierra, a no tener nada. O al menos eso te parece.

La verdad, creo que nunca me caractericé por ser una persona pesimista, ni tampoco alarmista. Realista sí. Si bien es cierto que el nacimiento de mi hijo mayor despertó en mí ciertos miedos y alertas que nunca hubiese imaginado, no suelo pensar en posibles tragedias. Será porque nunca me enfrenté a ninguna. Nací y crecí sana, en una familia sana, tuve amigos sanos, con vidas normales y nunca me faltó nada… pero cuando nació Adri se me pasaron muchas cosas por la cabeza: síndrome de down, problemas durante el parto, enfermedad de Crohn, cáncer, enfermedades cardíacas… No me quedé tranquila hasta que nació mi segundo hijo y el parto y todas las pruebas de rigor salieron bien. Realmente creo que siempre tuve miedo a tener hijos enfermos. Es ahora cuando me doy cuenta, echando la vista atrás, aunque siempre fue un miedo remoto… lejano… algo que nunca piensas que pueda llegar a ocurrir.

El 2014 no fue un buen año para la salud. En los últimos meses de mi embarazo le diagnosticaron un cáncer de mama a mi hermana. Y además era genético. Y además era el peor gen de los que se conocen. Genético. Genético es que yo podía tenerlo, así que mientras esperábamos por las pruebas llevé el cáncer unas nueve generaciones después de Adri. Después de tenerlo yo, lo iban a tener las hijas de Adri, y las hijas de sus hijas, las hijas de sus hijas… y así sucesivamente, hasta la generación infinita. Iban a ser todas niñas, porque los hombres lo padecen en menos ocasiones. Al final yo resulté no tener ese gen. En el momento me pareció bien, esas nuevas generaciones de mujeres que nos iban a suceder estaban medio a salvo, pero a día de hoy me pido ese gen para cuando vuelva a nacer. Lo cambio por el que me tocó en esta lotería genética.

Esta primera prueba la superamos, no sin esfuerzo, pero pasó de largo. El mérito fue sin duda de mi hermana, no mío, pero bueno, ese fue el primer mal trago del 2014. Desgraciadamente no fue el último, cuando Adri tenía poco más de un mes, al cuñado de mi pareja le diagnosticaron un cáncer, otro cáncer, pero esta vez él no pudo ganar la batalla. Adri apenas había cumplido 5 meses cuando nos dejó.

Siempre pensé que 2014 había sido un año sombrío en el que había llegado Adri para darnos luz a todos, y, bueno, lo sigo pensando, pero está claro que él tampoco pudo esquivar tanta fatalidad. El día que te dicen que tu hijo de apenas dos años tiene una enfermedad rara, genética y degenerativa, con una esperanza de vida que no supera la pubertad y cuya calidad de vida es pésima, se te rompe algo por dentro. Yo no es que me quisiese morir, no, eso es de cobardes, pero quise no haber nacido. Eso de primera intención, la segunda cosa que se me ocurrió fue haber nacido niño y haber pasado yo lo que le tocó a él, y digo niño, hombre, varón, porque las mujeres sólo somos portadoras, raramente padecemos esta enfermedad. Lo sentí un poco por mis padres, en aquella época el pronóstico hubiese sido altamente desolador, y su vida hubiese sido harto complicada, pero bueno, ellos son fuertes, lo habrían hecho muy bien. Si es que se pudiese escoger, pero no se puede, y le tocó a Adri. A mi Adri.

Los primeros días fueron horrorosos, por muchas veces que lo hayas pensado, nadie está preparado para semejante noticia. Al principio sólo sabíamos que tenía una mucopolisacaridosis. Para que os hagáis una idea, si buscas mucopolisacaridosis en google, los anuncios relacionados que te salen son de psicólogos. Nada de médicos, clínicas, farmacéuticas… psicólogos, es decir, el propio google te está mandando un mensaje deprimente: “coge el pañuelo, porque te vas a hartar a llorar”. Toda la información que se puede encontrar en un primer vistazo se resume en: actualmente no hay cura, enfermedad multisistémica, corta esperanza de vida, retraso mental grave, pésima calidad de vida. Yo no me detuve ahí, seguí buscando las buenas noticias. Pero no las había. O yo no supe verlas. Si pensaba que el niño está bien, leía que era una enfermedad degenerativa, es decir, que va a dejar de estar bien progresivamente, si pensaba que los niños con retraso mental suelen ser absolutamente felices, leía que el retraso mental es grave e incapacitante, y todos los dolores que se sufren, operaciones a las que terminan teniendo que someterse, las dificultades respiratorias… le diese las vueltas que le diese, el pronóstico resultaba completamente desolador.

Pasamos una semana más de espera, para saber de qué tipo de mucopolisacaridosis se trataba, y, después de unos días de bucear por internet, yo ya tenía mi propio diagnóstico, y ya había encontrado lo que buscaba desde el principio, aún sin saberlo, lo que necesitaba leer y la razón para levantarme todas las mañanas del resto de mi vida: esperanza. Una semana después se confirmaron mis pesquisas, había acertado con el tipo de mucopolisacaridosis de pleno, una de las pocas que actualmente tienen tratamiento y de las que, además, hay una cura en proceso.

Es difícil de entender, pero realmente el diagnóstico final me relajó. El error de diagnóstico lo había descartado desde el principio, y de todos los tipos de mucopolisacaridosis, me pareció que era la que más esperanza me ofrecía, y desde ese día ya podía empezar a luchar por lo que todos los enfermos luchan día a día, por acceder a una cura.

Al principio no entendía nada. Siempre pensé que el tiempo pone a cada uno en su sitio, y me puse a recapitular mis 32 años de vida, y me preguntaba una y otra vez qué había hecho yo, por qué la vida me había colocado en este lugar, en qué me había equivocado. Me acordé incluso de cuando Adrián mordió en la cara a un compañero de la guardería, le dejó una marca roja que con el paso de los días tornó en verde en su mejilla de nieve. Pero no se puede castigar de esa manera a un niño por dar un mordisco, Adri es todo empatía, no se lo merece. Luego me di cuenta de una cosa, si tiene que haber un niño enfermo en el mundo, desde luego, es imposible que tenga una madre mejor que yo. Lo siento por las demás, que seréis fantásticas, pero esta batalla está hecha para mí. Buscando por internet he visto que absolutamente todas las madres de niños enfermos llegamos a la misma conclusión, supongo que de alguna manera nuestro cerebro tiene que buscar consuelo. Fue justamente dándole vueltas a todo esto como pude entender que la vida todavía no se acabó, que este no es el final y todavía no estoy en mi sitio. No sé a dónde nos va a llevar todo esto, pero, desde luego tengo clara una cosa, y es que si tenemos que morir, moriremos, pero vamos a morir luchando. De nada me vale llorar, ni enfadarme.

Realmente creo que el que tiene que tener miedo ahora mismo es él, el Síndrome de Hunter. No sabes con quién te has metido, esta vez te has equivocado, y vamos a acabar contigo. Tienes los días contados.

Permaneced atentos, porque os iré contando cómo lo haremos. Y no será sin vuestra ayuda.


María Vázquez
María Vázquez

María es la madre de Adri.

18 COMENTARIOS
  • Sabela
    Responder

    Ánimo María!! Estamos con vosotros.

    1. María Vázquez
      María Vázquez
      Responder

      Lo sabemos! Gracias!

    2. Carolina
      Responder

      Ánimo y mucha fuerza. Estamos con vosotros.

      1. María Vázquez
        María Vázquez
        Responder

        GraciaS! Vamos a por ello!

  • Vanesa
    Responder

    Mucho animo Maria

    1. María Vázquez
      María Vázquez
      Responder

      Gracias! Vamos con fuerza! no hay más alternativas

  • fany
    Responder

    Ay María…cuanto sentimiento junto… ♡

    1. María Vázquez
      María Vázquez
      Responder

      Fue una montaña rusa de sentimientos. Muy difícil de expresar con palabras. Ahora la cosa está más tranquila y estamos centrados en nuestro objetivo. Así que vamos a por ello

  • Charo
    Responder

    Mucho ánimo mientras llega, porque estoy segura de que va a haber suerte y va a llegar más pronto que tarde, y espero poder poner mi granito de arena, mientras tanto, la energía y la sonrisa de Adri, dan mucha fuerza!!, lo dicho, ánimo!!!

    1. María Vázquez
      María Vázquez
      Responder

      Gracias, Charo! seguro que llega, tiene que llegar!

  • Soraya
    Responder

    Mucho ánimo Maria!!! Lo vais a conseguir!!!! 💝

    1. María Vázquez
      María Vázquez
      Responder

      Gracias, Soraya! Desde luego que por intentarlo no va a ser

  • Fani Rafa Fabio
    Responder

    Hola supermamá!, mucho ánimo en esta vuestra aventura, somos los papis de un peque con enfermedad de Jarabe de Arce y vuestra fortaleza y lucha nos anima a todos un montón. Gracias por vuestro gran esfuerzo!

    1. María Vázquez
      María Vázquez
      Responder

      Gracias! Todos somos supermamás y súperpapás! Ojalá algún día llegue con ser simplemente padres. Fuerza!

  • Sofía Torrecilla Martinez
    Responder

    No sólo eres la mejor madre para Adri sino eres una mujer preparada, inteligente, perseverante, ambiciosa y sin duda una de las personas más serenas y luchadoras que he tenido la suerte de conocer. Adri lo conseguirá!! No puede ser de otra manera!! No te voy a desear ni suerte ni ánimos porque la valentía y el afan de superación te sale por todos los poros de tu piel. A por ellos!!!

    1. María Vázquez
      María Vázquez
      Responder

      Gracias, Sofía. Me voy a poner roja. Qué casualidad, porque yo también te admiro mucho. No hay mucha gente dispuesta a participar en causas ajenas e invertir su tiempo como lo haces tú. Si Adri lo consigue, ten por seguro que será porque en el mundo estás tú, y otra gente como tú. Vamos todos juntos!

  • Yolanda
    Responder

    Mucho animo y mucha fuerza., Estamos con vosotros para todo. Nunca sabemos todo lo que somos capaces de aguantar.

    1. María Vázquez
      María Vázquez
      Responder

      Gracias! La verdad es que no, hay que enfrentarse a lo que venga 🙂

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